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        中國孤單癥兒童超過100萬人 八成患兒無康復(fù)措施

        時間:2010-08-02 17:13來源:未知 www.hndydb.com

          “要是我的孩子能學會討飯,也不錯啊!痹跉v經(jīng)四處求醫(yī)、終于明白自己孩子得了治不好的孤單癥后,一名身為大學教授的家長瞥見路邊的乞丐,也忍不住感嘆一番。

          最近,我國第一部反應(yīng)孤單癥兒童的電影《海洋天堂》上映,主人公阿福的命運牽動了無數(shù)觀眾的心。而在現(xiàn)實中,全國像阿福一樣的孤單癥兒童就有100萬—150萬人。

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          兒童精力致殘的最大病種

          患兒刻板、多動、不會說話、存在社交障礙,目前該病還無法治愈,相當一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,生活無法自理

          7月14日,北京郊區(qū)的星星雨教導(dǎo)研究所。

          上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了,媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室。記者向他揮手說“你好”,琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。

          琛琛沒有反應(yīng)是在一歲半時被發(fā)明的。那天,媽媽喊琛琛回家吃飯,琛琛沒有反應(yīng),只是一個勁地在操場上跑。媽媽放下工作,帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長沙、廣州看病。兩歲半的時候,終于確認是孤單癥。

          當時,醫(yī)生診斷完了只說了一句話:“自己康復(fù)去!北緛,醫(yī)院也沒有治療措施,只能讓患兒家長去找康復(fù)機構(gòu)。琛琛是湖南婁底市第一個確診的孤單癥兒童,媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中,四處尋找康復(fù)機構(gòu)。

          康復(fù)需要大批時間,她就把工作辭了;需要大批金錢,她就向親戚朋友借;需要持久的耐心,她就日復(fù)一日地訓(xùn)練,僅教會孩子上廁所就用了三年時間!八苊利悾皇菃?他依然是上天送給我的最好的禮物!眿寢尶粗¤≌f。

          5歲的青青重復(fù)辨認卡片上的餅干,爸爸教她認識餅干用了兩年。

          3歲半的緯緯在個體訓(xùn)練課上,自己搭起了積木,媽媽說這是小房子,于是他一節(jié)課都指著積木重復(fù)說:“小房子,小房子……”

          4歲的奇奇最愛繞圈跑,不會說話只尖叫,一見到陌生人還愛好把手放到嘴里。

          琛琛、青青、緯緯、奇奇,他們都是孤單癥兒童,也叫自閉癥。這是產(chǎn)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病,刻板、多動、愛轉(zhuǎn)圈、不會說話、癡迷數(shù)字、存在社交障礙,目前無法治愈,相當一部分兒童的障礙持續(xù)到成年,生活無法自理。孤單癥患者也被稱為“星星的孩子”。

          據(jù)北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤單癥兒童康復(fù)協(xié)會副會長賈美香介紹,該疾病病因不明,只明白跟遺傳因素有關(guān),但具體原因尚不明白?祻(fù)的手段重要是早期干涉,越早干涉后果越好。

          近年來,我國孤單癥患者發(fā)病率明顯升高。2001年,6省市的抽樣調(diào)查中,發(fā)明孤單癥人群占了1%。。2004年北京市的調(diào)查發(fā)明,患病率上升到1.5%。。以此類推,全國患病人數(shù)約在100萬—150萬之間。

          然而,這僅僅是保守估計。據(jù)賈美香介紹,這兩次調(diào)查的成果與美國精力病學權(quán)威學術(shù)機構(gòu)的報道比較接近。美國疾控中心3年前的一份報告中顯示,每150人里就有1人患有孤單癥,最新的研究表明,大約每91個美國孩子中就有一個患者。

          北京市孤單癥兒童康復(fù)協(xié)會會長楊曉玲指出,我國事人口大國,孤單癥患者的比例也在上升。但是,他們始終沉默寡言,一輩子生活在孤單的自我世界里,無法融入社會。

          2001年,孤單癥首次被列入全國殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示,孤單癥已成為兒童精力致殘的最大病種。

          2006年,中國殘聯(lián)將孤單癥正式劃入精力殘疾的類別,其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱領(lǐng),明白在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu),包含北京、上海、廣州、深圳等31個試點城市。

          2007年底,聯(lián)合國通過決定,將每年的4月2日定為世界孤單癥日。

          2

          80%患兒無任何康復(fù)措施

          在孤單癥的救助方面,立法保障、康復(fù)機構(gòu)、政府補貼等政策過于單;特別教導(dǎo)、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步

          2009年5月,中國精力衛(wèi)生協(xié)會孤單癥委員會開展了“孤單癥群體的特別需求和特別服務(wù)情況的調(diào)查”。調(diào)查發(fā)明,在孤單癥的救助方面,立法保障、康復(fù)機構(gòu)、政府補貼等政策過于單;特別教導(dǎo)、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步,難以滿足他們的需求。

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