“要是我的孩子能學(xué)會(huì)討飯，也不錯(cuò)啊�！痹跉v經(jīng)四處求醫(yī)、終于明白自己孩子得了治不好的孤單癥后，一名身為大學(xué)教授的家長(zhǎng)瞥見(jiàn)路邊的乞丐，也忍不住感嘆一番。
最近，我國(guó)第一部反應(yīng)孤單癥兒童的電影《海洋天堂》上映，主人公阿福的命運(yùn)牽動(dòng)了無(wú)數(shù)觀眾的心。而在現(xiàn)實(shí)中，全國(guó)像阿福一樣的孤單癥兒童就有100萬(wàn)—150萬(wàn)人。
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兒童精力致殘的最大病種
患兒刻板、多動(dòng)、不會(huì)說(shuō)話、存在社交障礙，目前該病還無(wú)法治愈，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年，生活無(wú)法自理
7月14日，北京郊區(qū)的星星雨教導(dǎo)研究所。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了，媽媽拉著5歲的琛琛走出了教室。記者向他揮手說(shuō)“你好”，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。
琛琛沒(méi)有反應(yīng)是在一歲半時(shí)被發(fā)明的。那天，媽媽喊琛琛回家吃飯，琛琛沒(méi)有反應(yīng)，只是一個(gè)勁地在操場(chǎng)上跑。媽媽放下工作，帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長(zhǎng)沙、廣州看病。兩歲半的時(shí)候，終于確認(rèn)是孤單癥。
當(dāng)時(shí)，醫(yī)生診斷完了只說(shuō)了一句話：“自己康復(fù)去�！北緛�(lái)，醫(yī)院也沒(méi)有治療措施，只能讓患兒家長(zhǎng)去找康復(fù)機(jī)構(gòu)。琛琛是湖南婁底市第一個(gè)確診的孤單癥兒童，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中，四處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)。
康復(fù)需要大批時(shí)間，她就把工作辭了；需要大批金錢，她就向親戚朋友借；需要持久的耐心，她就日復(fù)一日地訓(xùn)練，僅教會(huì)孩子上廁所就用了三年時(shí)間�！八苊利�，不是嗎？他依然是上天送給我的最好的禮物�！眿寢尶粗¤≌f(shuō)。
5歲的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干，爸爸教她認(rèn)識(shí)餅干用了兩年。
3歲半的緯緯在個(gè)體訓(xùn)練課上，自己搭起了積木，媽媽說(shuō)這是小房子，于是他一節(jié)課都指著積木重復(fù)說(shuō)：“小房子，小房子……”
4歲的奇奇最愛(ài)繞圈跑，不會(huì)說(shuō)話只尖叫，一見(jiàn)到陌生人還愛(ài)好把手放到嘴里。
琛琛、青青、緯緯、奇奇，他們都是孤單癥兒童，也叫自閉癥。這是產(chǎn)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病，刻板、多動(dòng)、愛(ài)轉(zhuǎn)圈、不會(huì)說(shuō)話、癡迷數(shù)字、存在社交障礙，目前無(wú)法治愈，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年，生活無(wú)法自理。孤單癥患者也被稱為“星星的孩子”。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤單癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香介紹，該疾病病因不明，只明白跟遺傳因素有關(guān)，但具體原因尚不明白�？祻�(fù)的手段重要是早期干涉，越早干涉后果越好。
近年來(lái)，我國(guó)孤單癥患者發(fā)病率明顯升高。2001年，6省市的抽樣調(diào)查中，發(fā)明孤單癥人群占了1%。。2004年北京市的調(diào)查發(fā)明，患病率上升到1.5%。。以此類推，全國(guó)患病人數(shù)約在100萬(wàn)—150萬(wàn)之間。
然而，這僅僅是保守估計(jì)。據(jù)賈美香介紹，這兩次調(diào)查的成果與美國(guó)精力病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的報(bào)道比較接近。美國(guó)疾控中心3年前的一份報(bào)告中顯示，每150人里就有1人患有孤單癥，最新的研究表明，大約每91個(gè)美國(guó)孩子中就有一個(gè)患者。
北京市孤單癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊曉玲指出，我國(guó)事人口大國(guó)，孤單癥患者的比例也在上升。但是，他們始終沉默寡言，一輩子生活在孤單的自我世界里，無(wú)法融入社會(huì)。
2001年，孤單癥首次被列入全國(guó)殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示，孤單癥已成為兒童精力致殘的最大病種。
2006年，中國(guó)殘聯(lián)將孤單癥正式劃入精力殘疾的類別，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱領(lǐng)，明白在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，包含北京、上海、廣州、深圳等31個(gè)試點(diǎn)城市。
2007年底，聯(lián)合國(guó)通過(guò)決定，將每年的4月2日定為世界孤單癥日。
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80%患兒無(wú)任何康復(fù)措施
在孤單癥的救助方面，立法保障、康復(fù)機(jī)構(gòu)、政府補(bǔ)貼等政策過(guò)于單��；特別教導(dǎo)、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步
2009年5月，中國(guó)精力衛(wèi)生協(xié)會(huì)孤單癥委員會(huì)開(kāi)展了“孤單癥群體的特別需求和特別服務(wù)情況的調(diào)查”。調(diào)查發(fā)明，在孤單癥的救助方面，立法保障、康復(fù)機(jī)構(gòu)、政府補(bǔ)貼等政策過(guò)于單薄；特別教導(dǎo)、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步，難以滿足他們的需求。
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