身高1米87,長手長腳,還戴著一副眼鏡,安陸人呂世威是典范的馬凡氏綜合癥患者,不僅如此,呂家姐弟5人全都患有這種易猝逝世的惡疾。
昨日,武漢大學(xué)中南醫(yī)院心胸外科,33歲的呂世威除了高,看起來與常人無異。他是家里的老三,這次專程從工作地石家莊趕回武漢。為照顧二姐7月27日的手術(shù),他甚至取消了自己當(dāng)日的婚禮。
馬凡氏綜合癥是埋在這家人心里的定時(shí)炸彈。呂世威說,小時(shí)候看報(bào)紙得知美國的女排運(yùn)發(fā)動(dòng)海曼逝世于該病,對(duì)照她的癥狀,瘦高的姐弟們已有不祥預(yù)感。1996年,他們的母親猝逝世,更加印證了這一料想。2006年,馬凡氏綜合癥首先對(duì)呂世威下手,他突然休克倒地,所幸搶救、手術(shù)及時(shí),撿回一條命。
1年后,呂世威的四弟在東莞打工時(shí)突然昏迷,正是馬凡氏綜合癥。正當(dāng)呂世威四處籌錢為他治病時(shí),這名年僅25歲的青年悄悄拔下了自己的呼吸導(dǎo)管,自絕身亡……今年7月24日,呂世威的二姐呂世英在山東探望丈夫時(shí)胸悶、胸漲,檢查成果依然是同一病癥,呂世威連忙為她接洽到中南醫(yī)院,請(qǐng)?jiān)鵀樽约菏中g(shù)的趙金平教授救救二姐。
作為家中獨(dú)子,呂世威備感壓力,大姐的個(gè)子特別高,只怕難逃一劫;今年23歲的小妹雖然身高只1米6左右,但近年視力明顯降落,查出晶狀體脫落,也是馬凡氏綜合癥的典范癥狀之一。更讓家人揪心的是,大姐有兩個(gè)孩子,其中一個(gè)視力也無故降落。初步斷定,3人均患有該病。
呂世威回想,當(dāng)年姥姥也是高度近視,只怕也是馬凡氏綜合癥。趙金平教授說,該病是一種有家族史的先天遺傳性疾病,病癥重要表現(xiàn)在骨骼、眼及血汗管系統(tǒng),兇險(xiǎn)之處是先天不足造成主動(dòng)脈等擴(kuò)大,直至導(dǎo)致主動(dòng)脈大決裂猝逝世。(余樂 高翔 邱雯婕)
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