義橋學區(qū)小學徐曉潔同學從小不幸患上了馬凡氏綜合癥。這對本來家境就非常不好的農(nóng)村家庭來說無疑是晴天霹靂，讓這個本來就貧窮的家庭雪上加霜。
馬凡氏綜合癥是一種染色體顯性遺傳性疾病，發(fā)病率大約為萬分之一�；颊咚闹浅＜氶L，而且眼睛高度近視，發(fā)病時，會出現(xiàn)一系列心臟病和大血管病變，特別是主動脈瘤隨時會讓患者喪命。如不及
時采取外科手術治療，50％的病人會在一周內死亡，75％的病人會在一個月內死亡。
面對死神的威脅，徐曉潔同學并沒有悲觀失望，更沒有放棄對學業(yè)的追求和對生命的熱愛。她總是第一個早早地到校，勤奮學習，而且還帶動全班同學奮發(fā)圖強，專心致志地讀書和學習；她還熱情地當起老師的小助手，主動幫助學習有困難同學共同努力、一起進步。馬凡氏綜合癥這種病要求患者必須減少活動，但是，她絕不因此要求享受特殊照顧，總是時時嚴格要求自己，主動幫同學打掃好衛(wèi)生，認認真真做課間操，全力以赴做好每一件事。每當同學們有小誤會或者是思想包袱時，她總是那么熱心地出手相助。自入學以來，她始終是品學兼優(yōu)的好學生，受到全體師生的高度好評！
這個外表柔弱而內心堅強的女孩用自己勤勞的雙手、善良的心地、執(zhí)著地追求、不屈地抗爭向我們詮釋了生命的真諦—只要我們永不向命運低頭，堅定執(zhí)著、樂觀積極地面對人生，就能創(chuàng)造奇跡！
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