英國(guó)4歲小女孩蒂婭·戴維斯視力正常，卻不得不整日生活在“黑暗”中。她外出時(shí)必須穿戴得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，在家仍要抹防曬霜，一旦讓陽(yáng)光照到皮膚，就會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重過(guò)敏癥狀。父母從來(lái)沒(méi)帶戴維斯出過(guò)遠(yuǎn)門(mén)，擔(dān)心她發(fā)生意外。

　　戴維斯的母親塞萊娜現(xiàn)年31歲。英國(guó)《每日郵報(bào)》8月30日援引塞萊娜的話(huà)報(bào)道：“她1歲時(shí)，我發(fā)現(xiàn)她有些不對(duì)勁。”

　　經(jīng)過(guò)兩年尋醫(yī)問(wèn)藥，塞萊娜才知道戴維斯患上紅細(xì)胞生成性原卟啉癥，臨床表現(xiàn)為光感性皮炎。

　　這種罕見(jiàn)疾病由基因缺陷導(dǎo)致，在英國(guó)患病人數(shù)不足400。

　　塞萊娜雖然找到女兒病因，卻不能幫女兒減輕痛苦。她為自己“無(wú)能”難過(guò)，責(zé)怪自己給女兒帶來(lái)痛苦。

　　醫(yī)生說(shuō)，這種病眼下沒(méi)有治愈方法，戴維斯必須學(xué)會(huì)適應(yīng)。

　　不過(guò)，從戴維斯身上看不出她為這種怪病煩惱。小姑娘喜歡笑，喜歡到外面玩，不過(guò)每當(dāng)媽媽提醒她在外面“曬”的時(shí)間太長(zhǎng)，要趕快進(jìn)屋，她總是乖乖聽(tīng)話(huà)。