英國4歲小女孩蒂婭·戴維斯視力正常，卻不得不整日生活在“黑暗”中。她外出時必須穿戴得嚴(yán)嚴(yán)實實，在家仍要抹防曬霜，一旦讓陽光照到皮膚，就會出現(xiàn)嚴(yán)重過敏癥狀。父母從來沒帶戴維斯出過遠(yuǎn)門，擔(dān)心她發(fā)生意外。

　　戴維斯的母親塞萊娜現(xiàn)年31歲。英國《每日郵報》8月30日援引塞萊娜的話報道：“她1歲時，我發(fā)現(xiàn)她有些不對勁。”

　　經(jīng)過兩年尋醫(yī)問藥，塞萊娜才知道戴維斯患上紅細(xì)胞生成性原卟啉癥，臨床表現(xiàn)為光感性皮炎。

　　這種罕見疾病由基因缺陷導(dǎo)致，在英國患病人數(shù)不足400。

　　塞萊娜雖然找到女兒病因，卻不能幫女兒減輕痛苦。她為自己“無能”難過，責(zé)怪自己給女兒帶來痛苦。

　　醫(yī)生說，這種病眼下沒有治愈方法，戴維斯必須學(xué)會適應(yīng)。

　　不過，從戴維斯身上看不出她為這種怪病煩惱。小姑娘喜歡笑，喜歡到外面玩，不過每當(dāng)媽媽提醒她在外面“曬”的時間太長，要趕快進屋，她總是乖乖聽話。