新生兒疾病篩查檔案最早可查1998年11月份。
訊 據(jù)齊魯晚報(bào)今日運(yùn)河報(bào)道,在濟(jì)寧出生的新生兒,他們的疾病篩查檔案10年內(nèi)可備查。20日,記者從濟(jì)寧市婦女兒童醫(yī)院獲悉,作為全省率先創(chuàng)立的信息檔案管理室,已保存130余萬(wàn)份新生兒原始檔案,其中最早的原始記錄是1998年11月。
“第一個(gè)孩子因遺傳代謝病夭折了,我們想要第二胎,擔(dān)心孩子再有同樣的病。我們想通過(guò)基因檢測(cè)來(lái)篩查疾病,但診斷遺傳代謝病不僅需要采集夫妻雙方的血樣,還需要第一個(gè)孩子的血片!眱贾莸姆杜空f(shuō),她通過(guò)濟(jì)寧市婦女兒童醫(yī)院新生兒疾病篩查中心,找到第一個(gè)孩子出生時(shí)采集的血片。經(jīng)過(guò)實(shí)驗(yàn)室產(chǎn)前診斷,打消了壓在心里的顧慮。
在醫(yī)院新生兒疾病篩查中心檔案管理室內(nèi),寫(xiě)有血樣登記表、實(shí)驗(yàn)記錄、血樣交接單、復(fù)查記錄等名稱的櫥柜占了整整一面墻。新生兒疾病篩查的原始資料,根據(jù)出生時(shí)間,被分裝在若干個(gè)格子中。這些新生兒檔案中,從血標(biāo)本采集,實(shí)驗(yàn)檢測(cè)過(guò)程,到最后的診斷治療,都有詳細(xì)的原始記錄。此外,新生兒血片也保存在這里。
“濟(jì)寧也率先在全省建立信息檔案庫(kù),包括新生兒實(shí)施疾病篩查基本信息的檔案管理、陽(yáng)性確診病例和診治過(guò)程、可疑病例召回復(fù)查等檔案管理、與血片入庫(kù)保存相關(guān)的檔案管理等新生兒原始記錄!毙畔n案室的工作人員說(shuō),為方便日后可追溯,這些新生兒的原始檔案我們至少保存10年,而血片在恒溫4℃-8℃的環(huán)境下,也儲(chǔ)放5年,保證其活性。
填寫(xiě)檔案信息還需再規(guī)范些
“在新生兒疾病篩查檔案資料采集過(guò)程中,一些助產(chǎn)機(jī)構(gòu)采血員書(shū)寫(xiě)不規(guī)范等,造成新篩采血卡片信息不全,對(duì)檔案信息錄入完整性、準(zhǔn)確性造成影響!边@名工作人員說(shuō),新生兒體重、孕周等記錄對(duì)疾病診斷有輔助意義,例如先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥,如果新生兒是早產(chǎn)兒、體重較輕,這些數(shù)據(jù)對(duì)疾病的判斷結(jié)果也有影響,這是下一步需要要完善的問(wèn)題。
在濟(jì)寧,平均每出生1000個(gè)新生兒中,便有一個(gè)遺傳代謝缺陷。
為提高人口質(zhì)量,濟(jì)寧新生兒遺傳代謝性疾病免費(fèi)篩查項(xiàng)目由原來(lái)的4種增至29種。自1998年開(kāi)展新篩以來(lái),全市共篩查130余萬(wàn)新生兒,其中確診陽(yáng)性的有1428例。因?yàn)楹芏嗍忻駥?duì)新生兒檔案庫(kù)不了解,像范女士這樣前來(lái)溯源,避免出生缺陷的并不多。“目前檔案室已保存130余萬(wàn)份紙質(zhì)檔案,由于紙質(zhì)檔案容易發(fā)生丟失、損壞等情況,從2010年9月開(kāi)始,開(kāi)始啟用電子平臺(tái),通過(guò)檢索,查詢新生兒檔案情況更方便!边@名工作人員說(shuō)。