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        聚焦“藍(lán)嘴唇”患者:罕見(jiàn)病例 患者自愛(ài)自救

        時(shí)間:2014-12-11 12:48來(lái)源:未知 www.hndydb.com

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        聚焦“藍(lán)嘴唇”患者:罕見(jiàn)病例患者(視頻截圖)

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        “藍(lán)嘴唇”患者(視頻截圖)

          齊魯網(wǎng)濟(jì)南12月10日訊 呼吸的意義對(duì)于大多數(shù)人來(lái)講,呼吸是一件自然而然的事情,在很多時(shí)候甚至是在無(wú)意識(shí)的狀態(tài)下進(jìn)行的,很少有人會(huì)感受到呼吸的珍貴和價(jià)值。而在青島市,有一位年輕的母親,卻對(duì)此有著深刻的感受,對(duì)她來(lái)說(shuō),自由呼吸幾乎是一種奢望。

          據(jù)山東廣播電視臺(tái)公共頻道《真相力量》報(bào)道,辛小軍是青島市一位普通市民。上完三層樓就需要立刻吸氧是她現(xiàn)在常常要面對(duì)的事情,然而就在五年前,她還是一位健康活潑的年輕女孩。

          辛小軍說(shuō),一直以來(lái),她的生活完全可以用平靜來(lái)形容,性格活潑的她追求安穩(wěn)的生活。與愛(ài)人戀愛(ài)結(jié)婚之后,她在2008年迎來(lái)了自己的寶寶,生活也變得更加充滿陽(yáng)光和希望。

          然而,平靜的生活卻被辛小軍的一場(chǎng)感冒打破,在有小孩不到兩年后的一天,辛小軍忽然覺(jué)得渾身乏力,呼吸困難。

          辛小軍回憶,在2009年冬天,自己因?yàn)楦忻氨容^嚴(yán)重去社區(qū)醫(yī)院輸液,“從我家到社區(qū)醫(yī)院也就四百來(lái)米,這四百米的路就休息了三次”。

          在大家看來(lái),辛小軍得的是一場(chǎng)重感冒,然而輸液和吃藥卻沒(méi)能將她的癥狀減輕,反而變得愈發(fā)嚴(yán)重。

          在同學(xué)的建議下,辛小軍決定去醫(yī)院做進(jìn)一步檢查。當(dāng)時(shí)負(fù)責(zé)做檢查的程大夫告訴記者,辛小軍當(dāng)時(shí)到醫(yī)院的時(shí)候憋氣很嚴(yán)重,”口唇紫干,兩個(gè)腿浮腫,右心也擴(kuò)大,肺動(dòng)脈壓力很高,引起右心衰了,比較重的”。

          辛小軍告訴記者,做彩超的時(shí)候,醫(yī)生就告訴她這個(gè)病叫做“肺動(dòng)脈高壓”。

          肺動(dòng)脈高壓,辛小軍有生以來(lái)第一聽(tīng)說(shuō)有這樣一種疾病,也第一次感到如此的恐懼。

          辛小軍回憶,當(dāng)天晚上回來(lái)以后,自己就上網(wǎng)查了查,“百度上確實(shí)寫(xiě)的挺恐怖的,生存率就是2.8到5年”,辛小軍說(shuō)著就陷入了沉默。

          程大夫告訴記者,肺動(dòng)脈高壓有一個(gè)完整的定義,就是由多種原因引起來(lái)的肺血管結(jié)構(gòu)和功能發(fā)生改變,引起一系列的臨床的表現(xiàn)。據(jù)了解,肺動(dòng)脈高壓最近這十幾年才引起國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)界的高度重視,現(xiàn)在仍然還有很多普通市民和一般的大夫并未重視該病癥。引發(fā)該病癥的原因有多鐘,藥物、免疫病,還有心血管疾病,另外一些呼吸的相關(guān)疾病,血栓等等。程大夫表示,這一病癥確診之后如果不治療,平均存活年齡只有2.8年。

          程醫(yī)生表示,辛小軍所患的就是特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓,發(fā)病機(jī)制暫時(shí)無(wú)法找到。而無(wú)論是哪種原因所造成的肺動(dòng)脈高壓疾病,目前都無(wú)法治愈,只有依靠藥物來(lái)進(jìn)行控制。

          突如其來(lái)的罕見(jiàn)疾病,讓原本身體健康的辛小軍一時(shí)難以接受,工作和生活受到嚴(yán)重影響,她瞬間感到生命的盡頭已經(jīng)不再遙遠(yuǎn)。

          “瞬間覺(jué)著活不了多長(zhǎng)時(shí)間了,想到孩子還這么小,不能沒(méi)有媽”,說(shuō)道傷心處,辛小軍哭泣了起來(lái),

          患病后,性格堅(jiān)強(qiáng)樂(lè)觀的辛小軍頑強(qiáng)與病魔抗?fàn)帲膼?ài)人更是傾盡一切支持著妻子。“咱沒(méi)想過(guò)別的,就是該怎么治怎么治,沒(méi)想過(guò)放棄”,辛小軍的丈夫這樣表示。然而,殘酷的現(xiàn)實(shí)再次擺在了這個(gè)家庭的面前,昂貴的醫(yī)藥費(fèi)成為了辛小軍維持生命的巨大負(fù)擔(dān)。

          據(jù)了解,辛小軍現(xiàn)在每個(gè)月吃的藥加起來(lái)就要六千多元,高昂的藥費(fèi)讓辛小軍和她的愛(ài)人感到不堪重負(fù),而身邊的朋友在得知了辛小軍的遭遇之后,也都在默默的為她提供著幫助。

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