所患極罕見的“板層狀魚鱗病” 全身無毛孔
云南男子孫成因身患極為罕見的皮膚病,全身像被一層厚厚的“牛皮”包裹,由于沒有毛孔,夏日無法排汗。昨天,孫成來穗求醫(yī)。
皮膚硬如牛皮難抽血
在廣州市皮膚病防治所,記者見到了孫成。他整張臉上布滿了類似鱗片的角質(zhì)化皮膚,一層壓著一層,像極度干枯的土地一樣開裂!八钠つw就像牛皮一樣硬!”給他抽血檢查時,護士都找不到血管。
23歲的孫成是云南玉溪撫仙湖人,他的哥哥和姐姐曾因患同樣的病一出生即夭折。孫成出生時,皮膚上裹著一層發(fā)紅的“膜”,父母扯掉逐漸變硬的“膜”,他的手指頭腳指頭才出來,但已經(jīng)不成樣子了。
由于骨質(zhì)被身材接收,他的手掌呈現(xiàn)退化,只有健康人的三分之二大,十根手指則比健康人短了一半,且曲折、僵直。耳郭只有健康人的一半大小。
睡覺難閉眼夏天不排汗
隨著年紀(jì)增加,他身上的鱗片越來越厚。額頭皮膚角質(zhì)化最嚴(yán)重,因皮膚完整喪失彈性,繃得太緊,他晚上睡覺時閉不上眼睛。因為皮膚沒有毛孔,無法排汗,夏天是他最難熬的季節(jié),時常被熱得喘不過氣來。春天和秋天,手腳會因缺乏保濕功效,裂開深深的血口。
廣州市皮膚病防治所所長張錫寶教授介紹,孫成所患的是一種叫做“板層狀魚鱗病”的遺傳性皮膚病,發(fā)病率約為三十萬分之一至五十萬分之一,而像他這樣病情如此嚴(yán)重的情況極為罕見,“最嚴(yán)重的處所,皮膚侵害竟然厚達五毫米”。張錫寶說,鑒于病情極為嚴(yán)重,樂觀估計,皮膚軟化至少要四個月,而要把持病情的話,他需要畢生用藥。
曾被傳銷組織騙做“活廣告”
由于病情導(dǎo)致長相怪異,孫成只能待在家里。到了上學(xué)年紀(jì),他又被學(xué)校拒收。還曾被傳銷組織以“治病”為名騙去做證明藥物有效的“活廣告”。
不過,怪病帶來的種種磨難,并沒有讓孫成對生活失去信心!八莻很好相處的人,單純、熱情、友愛!弊粉櫯臄z他多日的DISCOVERY頻道英國攝制組成員告訴記者,孫成對一切事物都特別好奇。
孫成樂呵呵地說,盼望在夜色的庇護下,溜出去看看廣州的樣子。他說,在家時最大的樂趣就是釣魚,“一出手就能釣到大魚”。他盼望治好了病,將來能做一個職業(yè)釣魚人。(任珊珊)
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