首先我們來認識一群特別的孩子們。

　　杜亞倩，一個安徽姑娘。我們見到她的時候，她就這樣坐在小板凳上，一步一步吃力地向我們“走”來。我們看到，坐著的亞倩還不到50公分高，即使站起來也不足一米，這讓我們很難想象她今年已經16歲了。16歲的她之所以有著這副“袖珍”模樣，是因為生下來就患有一種罕見的成骨不全癥。幾乎從出生時起，她就開端不斷地骨折。幾乎從出生時起就不斷骨折。

　　杜亞倩：我聽我媽媽爸爸說是，是出生之后兩個月，他們之后發(fā)明了。

　　杜亞倩母親：天熱嘛，我們帶她洗澡，她爸爸抱著的時候就骨折了，然后兩個月就發(fā)明就開端，然后就頻繁，經常性(骨折)。

　　和亞倩一樣，北京的徐偉良同樣16歲，同樣是成骨不全癥患者。不同的是他的第一次骨折來得更早。

　　徐偉良父親

　　徐偉良父親：在(他媽媽)肚子里就骨折過。

　　16年來，對亞倩和偉良來說，骨折就像是“家常便飯”，以至于他們都記不明白自己到底骨折了多少次。

　　徐偉良父親：一個有時候太多，一個有些都不知道的時候就骨折了。(比如)就一聲咳嗽。他就有可能骨折，像咱們沒事，咳嗽兩下，像哭什么特別樂這都不行。

　　杜亞倩：然后這邊，這邊你看，全身高低就基礎上，沒有骨頭是好的。

　　亞倩和偉良所得的成骨不全癥，俗稱脆骨病，這是一種由于基因突變造成的疾病，全球發(fā)病率在1／10000到1／15000，中國目前還沒有官方數據。民間把這類患者叫做“瓷娃娃”，因為他們就像一件極易破碎的瓷器，任何動作都可能引發(fā)骨折的危險。為了確保安全，偉良一直待在家里。刷牙、洗臉、吃飯、學習、娛樂，從小到大，他的一切運動幾乎都是在這間不足幾平米的小屋里完成的。

　　徐偉良 成骨不全癥患者

　　徐偉良：最盼望上學。

　　和偉良相比，亞倩相對榮幸一些。

　　杜亞倩：當時一開端那個學校也不是很同意，因為像我們這樣的孩子，萬一被學校其他同學碰到的話，也比較危險，所以說一開端學校是不批準收的，然后后來我爸媽也說了很多次，然后最終學校批準收我。

　　從此，父親開端每天接送亞倩高低學。

　　記者：每天這樣來來回回最多跑多少趟學校？

　　杜亞倩父親：應當有15、16趟，最高的時候，正常情況下最少一天都4、5趟。

　　由于身材的特別狀態(tài)，亞倩在學校里的一切運動，哪怕是換一間教室，都要等父親來到學校時才干進行。盡管如此，對她來說還有一個無法解決的問題，就是在學校上廁所。

　　杜亞倩：一般我都等到中午時候，回家來了一般再去上衛(wèi)生間。

　　記者：所以在學校都得忍著？