按照美國一位經(jīng)濟學家的盤算成果，每位孤單癥人士一生的支出達到300萬美元。2009年，美國將孤單癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，決定投入更大批的資金和人力。在我國現(xiàn)階段，一般情況下一個孩子的康復費用每年需要1.5萬—3萬元。
因費用高昂、康復機構匱乏、發(fā)明太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數(shù)。調查顯示，大約80%的患兒無任何康復措施和幫助。
記者在調查訪問中發(fā)明，在早期篩查、早期診斷、早期干涉的系統(tǒng)建立上，我國暫時還無法實現(xiàn)，因為有資質的專業(yè)人員屈指可數(shù)。這造成了2/3的患兒往往要在兩家或三家以上機構就診，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才干得到確診。
在最重要的早期干涉康復環(huán)節(jié)，公辦的機構很少，約70%的康復機構都是民辦。
北京五彩鹿兒童康復和研究中心的創(chuàng)辦人孫夢麟，6年前回國后創(chuàng)辦了該康復機構。她沒想到國內(nèi)并沒有統(tǒng)一認可的訓練方法、專業(yè)人員，只能自己從國外高薪聘請專家，培訓師資。至今，她個人及其團隊已經(jīng)投入了七八百萬元，也有了讓四五十名兒童回到正常學校上學的成績。
“可是，因為缺乏統(tǒng)一的干涉規(guī)范，很多機構用一些五花八門的訓練方法，基本沒有后果。根據(jù)國際自閉癥研究中心的科研數(shù)據(jù)證明完整無效的幾種方法, 一些機構還在廣泛應用。而我們這些引進科學方法的機構又得不到國家的政策、法律支撐，資金上也面臨艱苦，陷入兩難的地步�！睂O夢麟說。
康復訓練費用高昂，但也只有少數(shù)兒童可重返正常學校。絕大部分只能到特別教導學校就學，生活、醫(yī)護康復、就業(yè)等福利保障比較缺乏。
為了搶救孩子，絕大部分家長有一方放棄了事業(yè)，有家長甚至移民國外求醫(yī)�！白蚤]癥是社會問題，可現(xiàn)實是，它成了每個患兒家庭的累贅�！庇屑议L這樣總結。
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誰為他們供給養(yǎng)護服務
依托社區(qū)開展孤單癥人士生活照顧、康復養(yǎng)護、技巧培養(yǎng)等綜合性服務項目，培養(yǎng)和支撐社會組織、服務機構等
作為我國最早研究孤單癥的權威專家之一，幾十年來，賈美香一直放不下的一個心結，就是成年孤單癥人群的養(yǎng)護問題�！案改缸吡�，誰來管他們？”她說。
美國電影《雨人》的答案是，讓弟弟照顧孤單癥的哥哥；《海洋天堂》里，阿福抱著海龜笑了；現(xiàn)實版“阿福”弢弢的母親田惠萍創(chuàng)辦了全國第一所康復機構，盼望自己身后的世界里，弢弢不再孤單，能得到尊嚴和愛護�？墒牵嗟娜藚s像琛琛媽媽一樣，對于未來什么也不敢想。
“他們是無辜的孩子，我們應當伸出手拉一把，讓他們也能感受世界的美麗�！辟Z美香說。她呼吁成立大齡孤單癥人群庇護工廠，讓有動手才能的患者做一些力所能及的事情，如做蛋糕、手工、陶藝、繪畫等，給重度患者供給養(yǎng)護服務等。
2008年《中共中央國務院關于增進殘疾人事業(yè)發(fā)展的看法》下發(fā)。2010年，國務院辦公廳轉發(fā)中國殘聯(lián)等部門和單位關于加快推動殘疾人社會保障系統(tǒng)和服務系統(tǒng)建設領導看法，其中專門提到孤單癥兒童的康復和教導。
2009年中殘聯(lián)與財政部共同啟動了“陽光家園——智力、精力和重度殘疾人托養(yǎng)服務項目”，將在2009年至2011年，為包含孤單癥在內(nèi)的該類人群的公益性和民辦托養(yǎng)服務機構、家庭供給贊助。
我國殘聯(lián)將在“十二五”發(fā)展綱領中持續(xù)提出孤單癥的工作內(nèi)容，包含孤單癥兒童的特別教導、托養(yǎng)服務機構建設、孤單癥家庭財產(chǎn)信托問題的調研，依托社區(qū)開展孤單癥人士生活照顧、康復養(yǎng)護、技巧培養(yǎng)等綜合性服務項目，培養(yǎng)和支撐社會組織、服務機構等。
隨著政策越來越明朗，大部分家長也從一開端的茫然無助轉變?yōu)橛掠诿鎸�。正如琛琛媽媽說的：“上天選擇了我們作為孤單癥兒童的家長，是因為我們足夠優(yōu)良，能夠做得更好�！�
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