20日,政協(xié)醫(yī)藥衛(wèi)生界進(jìn)行聯(lián)組討論。討論一開(kāi)始,省政協(xié)委員、省醫(yī)科院研究員姜國(guó)勝代表7位委員提出了希望進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)疾病防治研究,完善相關(guān)醫(yī)療保障政策的提案。
“罕見(jiàn)病患者由于長(zhǎng)期患病,且藥物昂貴又大都沒(méi)有納入醫(yī)保,許多罕見(jiàn)病患者家庭生活舉步維艱�！苯獓�(guó)勝說(shuō),在我省乃至全國(guó),對(duì)罕見(jiàn)病的研究和對(duì)罕見(jiàn)病患者的保障都非常欠缺。
本報(bào)曾連續(xù)報(bào)道過(guò)罕見(jiàn)病患者的困難,并陪患者代表向相關(guān)部門反映,希望政府能加大對(duì)罕見(jiàn)病的保障力度。本報(bào)的報(bào)道引起了不少人大代表和政協(xié)委員的關(guān)注。
姜國(guó)勝、濟(jì)寧市人民醫(yī)院副院長(zhǎng)郭洪敏等7位政協(xié)委員提交的《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)罕見(jiàn)疾病防治研究,完善相關(guān)醫(yī)療保障政策的提案》建議,相關(guān)政府部門盡快建立起由醫(yī)�；稹⒚裾戎�、企業(yè)及社會(huì)捐助、個(gè)人支付等途徑為一體的多方付費(fèi)機(jī)制,讓罕見(jiàn)疾病患者看得起病,吃得起藥�！笆紫瓤梢院Y選部分能夠確診、有藥可治的罕見(jiàn)病病種,將部分罕見(jiàn)病和孤兒藥作為單獨(dú)的病種、藥品列入醫(yī)保范圍和《醫(yī)保藥品目錄》納入全民醫(yī)保�！苯獓�(guó)勝說(shuō)。
在聽(tīng)了姜國(guó)勝委員的發(fā)言后,王隨蓮表示,雖然我省已經(jīng)成立了罕見(jiàn)疾病防治協(xié)會(huì),并在省衛(wèi)生廳的委托下開(kāi)始在全省進(jìn)行罕見(jiàn)病調(diào)查,但現(xiàn)在還沒(méi)有完成調(diào)查�！熬唧w哪種病、哪種藥能納入醫(yī)保還要等調(diào)查出來(lái)再算賬。”
不過(guò),王隨蓮也表示,雖然如此,我省還是會(huì)加大對(duì)罕見(jiàn)病患者的救助力度。“今年,新農(nóng)合可能要按照每人15元的標(biāo)準(zhǔn),建立重大疾病保障基金�！贝送�,今年我省還將利用公益力量加大對(duì)罕見(jiàn)病患者的救助力度,“我現(xiàn)在還是省紅十字會(huì)的會(huì)長(zhǎng),我看可以先由紅十字會(huì)建個(gè)救助基金,另外,還可以協(xié)調(diào)慈善等其他公益力量�！蓖蹼S蓮說(shuō)。
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