霍紅旗一言不發(fā),只是坐在門口抽煙嘆氣。本報(bào)記者 李巖松 攝
6月16日，對于霍紅旗和葉培欣來說，是一個(gè)刻骨銘心的日子。這一天，這對年輕夫婦的寶貝女兒因病去世。幾小時(shí)后，這對夫婦忍著失子之痛，把女兒的遺體捐獻(xiàn)給濟(jì)寧市紅十字會(huì)，用于醫(yī)學(xué)研究。7月25日，也是這對夫婦難忘的一天，兩人來到了濟(jì)寧市紅十字會(huì)，一起填寫了《遺體捐獻(xiàn)登記表》。“嫻嫻太孤獨(dú)了，我們離世后，一起來陪她。”葉培欣說。
悲痛：三個(gè)月大的女兒患上先天性膽道閉鎖
26日上午10點(diǎn)，炙熱的陽光，如同火焰一般刺激著人們的毛孔。兗州市顏店鎮(zhèn)郭樓村一農(nóng)家小院里，34歲的霍紅旗、葉培欣夫婦起床后，正準(zhǔn)備遲來的早飯。這一天，對他們來說，又是難熬的一天。
“6月16日，寶貝永遠(yuǎn)地離開了我們……”葉培欣坐在院子里，表情木然。“女兒嫻嫻出生于2011年9月22日，她的降臨，對這對年輕的夫婦來說，是另一件喜事。
2010年初，葉培欣和霍紅旗因?yàn)榫W(wǎng)絡(luò)相識(shí)、相戀。一年后兩人結(jié)婚。一個(gè)在山東、一個(gè)在湖南，千里姻緣一線牽，兩人的結(jié)婚是他們的第一件喜事。
在兩人眼中，女兒是一個(gè)可愛的寶寶。“剛出生時(shí)，她和其他的孩子一樣，身體健康，她是我們的心肝寶貝。”霍紅旗說，過了百天后，女兒的身體出現(xiàn)異常狀況。先是大便呈灰白色、淺黃色，隨后膚色開始變黃。在湖南省一大型醫(yī)院檢查時(shí)，女兒被確診為先天性膽道閉鎖，而且已經(jīng)出現(xiàn)嚴(yán)重的肝硬化癥狀。
“因?yàn)楦胃顾�，寶寶的肚子逐漸鼓起，膚色變得更黃了，病情越來越嚴(yán)重。”葉培欣哽咽地說，兩三個(gè)多月的時(shí)候，她每次能喝180到200毫升奶。得病后，連30毫升都喝不完。
為了給女兒治病，他們花費(fèi)了10多萬元。2012年2月底，醫(yī)生無奈地表示，孩子的病情更加嚴(yán)重了，整個(gè)肝臟已基本壞死，沒有再治療的必要了。輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后，他們得到同樣的答復(fù)。夫妻倆無奈地帶著女兒回家。
思念：每天看女兒照片，媽媽瘦了20斤
回到家中后，嫻嫻的病情持續(xù)惡化，“嚴(yán)重時(shí)，孩子的肚子鼓得像個(gè)籃球一般大，肚皮薄得像一層紙。我們非常清楚孩子的病情，但就是不想放棄，也決不能放棄。”霍紅旗遺憾地說，為了緩解女兒的痛苦，他曾到處打聽秘方和偏方，一天喂她吃10多種藥。
給女兒喂藥時(shí)，葉培欣都會(huì)躲到房間里哭。“每次都是他抱著寶寶吃藥，她從來不主動(dòng)讓他抱。”葉培欣低聲地說，她和丈夫珍惜每一分一秒，寸步不離地陪在女兒身邊。“我們經(jīng)常給女兒拍照，目前電腦中留下1000多張照片。”打開電腦，看著女兒的張張照片，葉培欣的臉頰上始終掛著淚花。
“這張是寶寶健康時(shí)候拍的，白白胖胖的，和正常孩子沒有差別。”翻著照片，葉培欣禁不住哭出聲來，“寶寶，是媽媽不好，媽媽不好……”電腦屏幕上，嫻嫻身穿粉色的小裙子，偎依在媽媽的懷中，但是膚色已呈黃綠色。因過度消瘦，胳膊上的皮膚還出現(xiàn)層層褶皺。
“她每天都翻看那些照片，每次看，都要大哭一場，釋放心中的痛苦和思念。”霍紅旗低頭擦了擦眼睛說，短短一個(gè)多月時(shí)間，妻子體重由60公斤降到50公斤以下，“她的心理壓力太大了，不想看照片，但太想孩子了……”
義舉：年輕夫婦忍痛捐出女兒遺體
葉培欣的爸爸是一名醫(yī)生。4月9日，遠(yuǎn)在湖南的爸爸打來電話，“在電話中，他用平緩的語氣建議，捐出嫻嫻的遺體，用于醫(yī)學(xué)研究�？紤]了幾天，我們做出艱難的選擇，忍痛捐出女兒的遺體。”葉培欣說，她了解到，治療先天性膽道閉鎖，至今還是個(gè)難題。即使實(shí)施手術(shù)，部分患兒也會(huì)出現(xiàn)術(shù)后膽管炎、肝內(nèi)膽管囊性擴(kuò)張、肝功能衰竭等并發(fā)癥，如果能用寶寶的遺體，換來治療這種疾病的方法，是值得的。另外，這也是寶寶生命的一種延續(xù)方式吧。
6月16日，嫻嫻永遠(yuǎn)離開了疼愛她的爸爸和媽媽。“她的肚子鼓得比籃球還要大，身體狀況越來越差。”葉培欣哭著說，那天早上剛起床，她感覺寶寶的腳尖、指尖都是冰涼的。任憑怎么捂，都沒捂熱。下午1點(diǎn)多，嫻嫻叫了一下，她和丈夫以為孩子餓了，便去沖奶粉。“奶嘴放在嘴里，寶寶吸了幾下就停下了。只有出的氣，沒有進(jìn)的氣。”葉培欣惋惜地回憶說。
當(dāng)天下午，霍紅旗撥通了濟(jì)寧市紅十字會(huì)的電話，他們和紅十字會(huì)的工作人員，一起來到了濟(jì)寧市遺體捐獻(xiàn)接受地--濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院。“告別，我們對寶寶說，爸爸媽媽舍不得你。你先走吧，去天堂把病治好了，我們等你回來。”夫妻倆不愿意回憶和女兒告別的時(shí)刻。
7月25日，霍紅旗、葉培欣夫婦來到了濟(jì)寧市紅十字會(huì)，一起填寫了《遺體捐獻(xiàn)登記表》。他們告訴記者，女兒太孤獨(dú)了，他們以后離世后，一定會(huì)來陪著嫻嫻。“寶貝女兒，不要害怕，爸爸媽媽會(huì)永遠(yuǎn)陪著你。”
延伸閱讀》 濟(jì)寧只有9人捐獻(xiàn)遺體
“我們通過多種渠道宣傳，目前濟(jì)寧市已捐獻(xiàn)遺體的僅有9人，登記捐獻(xiàn)遺體的不足50人。”濟(jì)寧市紅十字會(huì)秘書長唐秋美說，2003年，《山東省遺體捐獻(xiàn)條例》發(fā)布后，濟(jì)寧市紅十字會(huì)通過媒體公布了捐獻(xiàn)遺體聯(lián)系電話。2004年，經(jīng)過省相關(guān)部門批準(zhǔn)，確定濟(jì)寧醫(yī)學(xué)院為全市唯一一家遺體捐獻(xiàn)接受單位。2006年，濟(jì)寧銀河文化陵園無償建立了遺體捐獻(xiàn)者紀(jì)念碑，解決了濟(jì)寧市捐獻(xiàn)遺體家屬無處祭奠的難題。
“我們做了很多努力，但捐獻(xiàn)遺體的人數(shù)并不多。”唐秋美告訴記者，這主要是因濟(jì)寧市為孔孟之鄉(xiāng)，受傳統(tǒng)文化和風(fēng)俗觀念的影響較深。市民們認(rèn)為，入土為安才是告慰亡者的最佳方式。
“在青島、深圳等大城市，登記遺體捐獻(xiàn)的市民非常多。他們認(rèn)為，離世后還能夠?yàn)樯鐣?huì)、為其他人做貢獻(xiàn)，是一件非常有意義的事情。”唐秋美說。
記者手記》 經(jīng)歷過痛更需要理解
“因?yàn)榇謇锶硕疾辉附咏⒆樱f孩子的病會(huì)傳染。孩子得病后，我每天都會(huì)帶她去市區(qū)玩。”葉培欣無奈地說，只要她抱著寶寶出門，本來熱鬧的街上會(huì)突然一個(gè)人都沒有了。“看到自己的孩子本來就很難過，村民們的做法甚至讓我至今有些怨恨。”葉培欣說，女兒所患的膽道閉鎖根本不會(huì)傳染。 膽道閉鎖是指肝內(nèi)外膽管部分或全部發(fā)生閉鎖，是一種膽管病變，最終可導(dǎo)致肝臟功能衰竭，并嚴(yán)重危害患者生命。
在網(wǎng)上，霍紅旗找到有一個(gè)名為“天使的區(qū)域”的QQ群，里面所有的成員都是膽道閉鎖患兒的家長。“群里共有381人，大家共同交流孩子的病情、癥狀。這些全是非常無奈，放棄的家庭。每天都有孩子走，每天也都有孩子進(jìn)來。”
在這個(gè)QQ群里，每一名成員的名字前都有一個(gè)特別的符號(hào)，“實(shí)心的是孩子還在，空心的就是孩子不再了。五角星是第一個(gè)孩子是患病，第二個(gè)孩子是健康的……”葉培欣告訴記者，大家的共同點(diǎn)就內(nèi)心無奈、無助，不知道哪一天孩子就會(huì)走，這也注定要經(jīng)歷一場生離死別。“大家有一個(gè)共同的愿望：不希望孩子長大多有出息，只愿他活著，健康地或者。”
被歧視，基本是群內(nèi)每位成員經(jīng)歷過的。“群里有個(gè)孩子，得病后孩子的爺爺從來沒抱過他。”霍紅旗留著眼淚說，現(xiàn)實(shí)生活中沒有經(jīng)歷過這種事根本不會(huì)理解，大家都是苦命人，只有互相安慰鼓勵(lì)，要堅(jiān)強(qiáng)。“現(xiàn)在還有不少孩子正在忍受膽道閉鎖疾病的折磨，再次我懇求大家不要歧視他們、遠(yuǎn)離他們，你不經(jīng)意間的一個(gè)微笑、一句安慰，也許就會(huì)溫暖這些孩子家人的絕望心靈。”
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