中新網(wǎng)北京6月21日電(記者 曾利明) 今天是世界“漸凍人”日。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)今天宣布成立“漸凍人項(xiàng)目管理委員會(huì)”，以推動(dòng)建立全國(guó)運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元患者可持續(xù)救助保障系統(tǒng)，為其供給統(tǒng)一規(guī)范的診治救助服務(wù)，使他們能夠看得起病、用得起藥、有尊嚴(yán)地生活。

　　中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)殷大奎在成立大會(huì)上稱(chēng)，管委會(huì)將組織上百名神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)家，著手完善神經(jīng)元疾病救助服務(wù)規(guī)范化管理系統(tǒng)，對(duì)全國(guó)病人進(jìn)行統(tǒng)一注冊(cè)登記，并通過(guò)政府政策支撐、民間組織管理、慈善公益支援等方法，摸索可持續(xù)的救助保障機(jī)制。

　　由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)主辦“融化漸凍的心”社會(huì)公益運(yùn)動(dòng)迄今已開(kāi)展6年，先后救助了近1000名來(lái)自全國(guó)28個(gè)省、市的患者。今年將研發(fā)推廣專(zhuān)為漸凍人應(yīng)用的電腦看護(hù)系統(tǒng)，為有需求的患者供給呼吸機(jī)等專(zhuān)項(xiàng)救助服務(wù)。

　　英國(guó)著名科學(xué)家斯“漸凍人”斯蒂芬.霍金教授為大會(huì)發(fā)來(lái)賀信,寄語(yǔ)中國(guó)病友:“ 請(qǐng)集中精力在疾病不能攔阻你做的事情上，不要悔恨已經(jīng)產(chǎn)生的事情，不要讓你的精力像身材一樣殘障”。

　　“漸凍人”是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞進(jìn)行性退化病人的別稱(chēng),該病癥狀為肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓，說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸功效減退，最后導(dǎo)致呼吸衰竭而逝世亡。由于感到神經(jīng)并未受侵犯，不影響患者智力、記憶或感到。病情從呈現(xiàn)癥狀開(kāi)端平均壽命在2-5年之間,目前中國(guó)約有20萬(wàn)患者。

　　國(guó)家衛(wèi)生部、民政部、中國(guó)健康教導(dǎo)協(xié)會(huì)以及60位神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)家和50位患者及家屬代表出席了成立大會(huì)�！�(完)