聶長青告訴記者，小晶晶晚上12點半要準(zhǔn)時上一次廁所，所以他每天都等到12點半之后才睡覺。而第二天六點多鐘又要起床籌備去上班。小晶晶從小睡覺不太安分，而且又要打針，他每天晚上都至少要起來三四次看小晶晶。
費用不足，手術(shù)推遲
今年3月份，榮幸之神終于光顧了可憐的小晶晶———在臺灣的一個骨髓庫里找到了匹配的骨髓。聶長青說，這種幾率是百萬分之一，如果成功移植，小晶晶將能和正常人一樣。
然而，這個好消息剛剛令聶長青看到一絲光明，轉(zhuǎn)眼又被30萬元的手術(shù)費用推動了無邊的黑暗之中。
所幸的是，越來越多的人知道了他的不幸遭遇，慢慢地開端幫助他。來自清遠、河源、梅州、佛山、廣州等地的朋友紛紛給他捐款。廣州的一位律師專程從天河驅(qū)車趕到他家里，送來了兩萬元。他所在的工作單位獲悉小晶晶的病情后，也組織了募捐運動。
在各界人士的幫助下，聶長青手頭有了十幾萬元的善款，但離30萬元的手術(shù)費用還有十幾萬元的差額。又是無奈！原定于6月份的手術(shù)，只好推遲到9月份�！芭瓮綍r候能夠籌齊錢，讓小晶晶恢復(fù)健康。”聶長青依舊一臉愁容。
三樣家具，令人心酸
在記者采訪聶長青的時候，小晶晶拉著小伙伴在一旁蹦蹦跳跳，絲毫不像一個得了重病的孩子。聶長青看著活潑可愛的小晶晶，消瘦的臉上露出了滿足的笑容。
在聶長青的家里，只有三樣家具：一張床、一臺電視、一個電冰箱。夜晚，在別的孩子安然入睡的時候，這張床記錄了小晶晶因不適應(yīng)針管在身，輾轉(zhuǎn)反側(cè)的無數(shù)個日日夜夜；這臺電視是小晶晶充滿童真的眼睛觀看外面五顏六色世界的工具；而冰箱里裝的是拯救小晶晶的藥物，因為這些藥物只能保存在25℃以下。這個冰箱也是聶長青花了1200元買回來的家里最貴的家用電器。(陳輝、張莉、李翌、江帆)
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