首先我自己是一位三亞地區(qū)的紅斑狼瘡患者，98年得的病。當(dāng)時(shí)是在省第一國(guó)民醫(yī)院兒科住院(當(dāng)時(shí)12歲這樣)，同年有轉(zhuǎn)院到廣州孫逸仙第二附屬醫(yī)院住院。后10年當(dāng)中復(fù)發(fā)過(guò)是在三亞農(nóng)懇3院內(nèi)3科住院。

　　當(dāng)年廣州住院回來(lái)的情況很糟糕，我回來(lái)的時(shí)候牙關(guān)緊閉，抬手翻身的力量都沒(méi)了，紅斑很多，無(wú)法進(jìn)食只能用吸管吸一些牛奶和鉀水。從廣州回來(lái)三亞基礎(chǔ)就沒(méi)什么好事了。

　　當(dāng)時(shí)我的父親沒(méi)措施了，只好從早先買(mǎi)的一本關(guān)于全國(guó)名老中醫(yī)偏方處方大全的書(shū)上摘抄了黑龍江一位名老中醫(yī)的處方‘清毒靈’，也算是逝世馬當(dāng)活馬醫(yī)了，當(dāng)時(shí)用吸管喝了3副(3天)，恢復(fù)的很好，能吃東西和能通便了。撿回條命的我是喝了近1個(gè)月才停這個(gè)方子，因?yàn)橛械闹兴幒榷嗔四c胃也有些損傷的，因各人體質(zhì)而異，還有去中醫(yī)院也進(jìn)行一些身材調(diào)理方面的診斷。在這段治療期間，還是以西藥強(qiáng)的松為重要的治療藥物，中藥則是幫助調(diào)理。

　　紅斑狼瘡重要的治療藥物有，強(qiáng)的松、紛樂(lè)、甲氨碟磷、驍悉這些口服類(lèi)藥物。前三種我都接觸過(guò)，是每月不到百月的口服藥；而驍悉沒(méi)接觸過(guò)，看材料是很貴的每月起碼要好幾千的花費(fèi)，這是羅氏制藥的產(chǎn)品。藥貴并不必定就療效好，這個(gè)因人而異。而且這些藥都會(huì)有副作用。

　　而靜脈注射我用過(guò)的有兩種，環(huán)磷酰胺沖擊療法，副作用現(xiàn)象很直接，嘔吐，惡心。還有甲基強(qiáng)的松龍沖擊療法。此外是白蛋白過(guò)低時(shí)用過(guò)的人體免疫球蛋白是目前我應(yīng)用過(guò)的最貴的營(yíng)養(yǎng)針了(現(xiàn)在每支應(yīng)當(dāng)要700元吧)。

　　至于當(dāng)年救過(guò)我一命的韓百靈老先生的藥方具體內(nèi)容如下：

　　【辨證】肝郁化熱，心火內(nèi)熾，血熱成瘀。

　　【治法】清心火，涼血熱，解熱毒。

　　【方名】消毒靈。

　　【出處】韓百靈方

　　【組成】生地20克，赤芍15克，丹皮15克，懷牛膝15克，苦參15克，蒲公英20克，紫花地丁20克，花粉15克，當(dāng)歸15克，連翹15克，黃芩15克，甘草10克。

　　【用法】先將上述藥用適量水浸泡30分鐘，再放文火上煎煮30分鐘，每劑煎2次，將兩次煎出的藥液混雜。每日1劑，早晚各服1次。

　　現(xiàn)在住院的情況下，聽(tīng)取醫(yī)生建議再應(yīng)用這個(gè)方子或者可以找醫(yī)院的中醫(yī)進(jìn)行會(huì)診一下，聽(tīng)取他們的看法來(lái)應(yīng)用。另外，這個(gè)病恢復(fù)的非常好的話，跟正常人沒(méi)差別，我認(rèn)識(shí)的一個(gè)阿姨就恢復(fù)的非常好。但絕對(duì)不能去高原地帶強(qiáng)紫外線地區(qū)旅游，我09年初去了一次麗江，成果回來(lái)就爛起了，不過(guò)還是堅(jiān)挺過(guò)來(lái)了，現(xiàn)在情況良好。避免暴曬太陽(yáng)，而且要注意作息時(shí)間和飲食規(guī)律。