患有自閉癥的港港(化名)從小就有美術(shù)天賦，現(xiàn)在他的作品已經(jīng)很出色。記者 王濱 攝

　　曾月在以琳自閉兒訓(xùn)練部做志愿者。(資料照片)

　　他們有明亮的雙眼，卻拒絕和他人對視;他們有正常的聽力，卻對親人的呼喚充耳不聞;他們能正常發(fā)聲，卻不與他人交流;他們或被認(rèn)為智障，卻常在部分領(lǐng)域能力超常……他們就是自閉癥患者。4月2日是第四個“世界自閉癥日”，記者探訪島城最大自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)現(xiàn)，自閉癥康復(fù)領(lǐng)域正面臨師資缺乏、政策扶持不足等困境。為了讓國內(nèi)更多自閉癥患兒得到妥善救助，17歲的青島女孩曾月收集了歐美治療自閉癥的先進(jìn)經(jīng)驗寄給溫總理，建議加大對自閉癥群體的救助力度。

　　三代單傳5歲才叫“媽媽”

　　“我兒子剛出生時虎頭虎腦，誰也沒想到兩年后會被確診為自閉癥。”提及5歲的兒子嘉嘉，專程從山西來青給孩子做康復(fù)訓(xùn)練的于女士泣不成聲。

　　據(jù)于女士介紹 ，2006年嘉嘉剛出生時和其他嬰兒沒什么區(qū)別，幾個月開始咿呀學(xué)語，一歲多點兒就能蹣跚走路，“看上去比同齡孩子還要健壯”。這讓這個三代單傳的工薪家庭整日充滿了歡樂。但嘉嘉在一歲半時突然不再說話了，無論家人怎么逗他，孩子都充耳不聞獨自玩耍。“他整天抱著個布娃娃，一會兒看不到就會哇哇大哭。”于女士說，剛開始還以為是小孩任性所致，后來才發(fā)現(xiàn)哭聲近乎歇斯底里，有時甚至能背過氣去。到當(dāng)?shù)氐膬和�醫(yī)院一檢查，醫(yī)生確定嘉嘉屬于自閉癥患兒。

　　隨后的兩年中，夫婦倆走遍了國內(nèi)多個大城市為嘉嘉治療，結(jié)果一次次失望而歸。久而久之，連丈夫也不愿在嘉嘉身上再花費心血，多次勸她再生一個，但都被她拒絕了。

　　“如果連我們也放棄了，孩子就更沒指望了。”于女士說。慕名來青島做了一個月的康復(fù)訓(xùn)練后，5歲的嘉嘉生平第一次清晰地叫出了“爸爸”、“媽媽”。于女士說，那一刻她喜極而泣。　島城自閉癥患兒超過四千

　　事實上，目前像于女士這樣的家庭，國內(nèi)還有很多 。像嘉嘉這樣的自閉癥患兒，僅在以琳自閉兒訓(xùn)練部(以下簡稱“以琳”)就有近300名。同時，還有1400余名國內(nèi)各地的自閉癥患兒，在網(wǎng)上報名排隊等待前來接受康復(fù)訓(xùn)練。

　　“由于目前國內(nèi)尚未做過全面篩查，到底有多少自閉癥患兒尚不清楚。”4月1日上午，以琳創(chuàng)始人方靜介紹說，按照美國相關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)布的數(shù)據(jù) ，平均每97名兒童里面就有一名自閉癥患兒;而歐洲多數(shù)國家認(rèn)為，自閉癥患兒占到兒童人口的 167分之一。“目前國內(nèi)自閉癥研究機(jī)構(gòu)普遍認(rèn)可的比例是110：1，即每110名兒童里面就有一名自閉癥患兒。”

　　島城目前到底有多少自閉癥兒童，民政部門尚未發(fā)布確切的數(shù)據(jù) 。但青島市慈善總會日前公布的數(shù)據(jù)稱，全國自閉癥患兒人數(shù)已達(dá)100多萬，且發(fā)病率在逐年上升，僅本市就有4000多名自閉癥患兒。

　　兩成自閉兒康復(fù)后入園

　　“自閉癥患兒的數(shù)量確實呈逐年增多的趨勢。”以琳創(chuàng)始人方靜介紹，目前國內(nèi)市級以上醫(yī)院就可診斷出自閉癥，使得越來越多的自閉癥兒童被發(fā)現(xiàn)并診斷。再加上整個社會對自閉癥群體的關(guān)注度也日益提高，很多人開始接受自閉癥是種精神疾病這個事實。“以往自閉癥患者往往被看做是傻子，對這個群體比較歧視，家長一般也回避孩子的病情。”方靜說，國內(nèi)對自閉癥的研究起步很晚，直到2007年國家殘聯(lián)才將自閉癥人群納入殘疾人范疇，同年開始在全國各地推行試點，開展康復(fù)訓(xùn)練。

　　2000年，自身也是一名自閉癥患兒母親的方靜，創(chuàng)辦了青島市市北區(qū)自閉癥研究會以琳自閉兒訓(xùn)練部，開始給這些自閉癥兒童設(shè)計康復(fù)訓(xùn)練課程。十年過去了，不僅方靜自己的孩子上了大學(xué)，以琳也累計培訓(xùn)了自閉癥兒童4100余人，其中20%～25%的兒童能夠正常進(jìn)入幼兒園學(xué)習(xí)。“表面上看這個數(shù)字不起眼，但這已經(jīng)比國外的平均標(biāo)準(zhǔn)高出了10個百分點。”方靜說。

　　民營康復(fù)機(jī)構(gòu)缺人缺錢

　　方靜介紹，3歲到6歲是自閉癥患兒的最佳康復(fù)時間，必須給患兒設(shè)計系統(tǒng)課程并進(jìn)行高強(qiáng)度的訓(xùn)練，康復(fù)的機(jī)會才最多。“以琳的特教老師每人最多只能帶兩名孩子，目前只有150名教師。”方靜說，由于目前國內(nèi)開設(shè)有特殊教育專業(yè)的高校不足10所，特教教師極為緊缺。“而接受一段時間康復(fù)治療后，自閉癥患兒還會出現(xiàn)反彈的狀況。”方靜說，在目前的康復(fù)訓(xùn)練過程中，她特意要求家長參與進(jìn)來，掌握康復(fù)訓(xùn)練的技巧和方法，以此來保證自閉癥患兒的康復(fù)效果。

　　“資金短缺是民營自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)遇到的另一大難題。”方靜介紹，除了支付教師的工資，還有場地的租賃費、康復(fù)設(shè)備投入、水電費等。方靜稱，目前我國還缺乏對民營自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的政策扶持，對幼兒園等機(jī)構(gòu)不征收營業(yè)稅，對服務(wù)于自閉癥兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)卻要征收營業(yè)稅。但令方靜感到備受鼓舞的是，島城各界對自閉癥群體的關(guān)愛日增。凡是在8家定點機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的本市戶籍1歲～9歲的自閉癥兒童，市財政會每人每月給予700元補(bǔ)貼。到以琳幫扶自閉癥患兒的義工隊伍也日益壯大，十年間先后有400多位義工在這里服務(wù)過，有的義工走出國門后還在繼續(xù)關(guān)愛著這些自閉癥兒童。　■志愿者故事

　　為幫自閉兒童，她給總理寫信

　　演講呼吁關(guān)愛自閉兒

　　如果不是在QQ 上聊了幾個小時，很難想象一個17歲的青島女孩，居然對家鄉(xiāng)的自閉癥兒童投入這么多精力。2008年一個偶然的機(jī)會，還在青大附中讀初中的曾月志愿到以琳做義工，在那里，曾月深深體會到自閉癥孩子家長的艱辛，也被他們在絕望中所表現(xiàn)出來的堅強(qiáng)、奉獻(xiàn)精神所打動。

　　后來，憑借出色的英語和交流能力，曾月經(jīng)常在以琳接待來自世界各地的特教專家和慈善家，2009年還當(dāng)選為青島以琳的愛心大使。2010年6月，曾月在“中央電視臺希望英語演講風(fēng)采大賽”總決賽時演講，呼吁社會各界幫助自閉癥兒童獲得教育。她的演講打動了評委和觀眾，最終奪得高中組全國總冠軍。

　　細(xì)心收集美國經(jīng)驗

　　2010年9月，曾月考入美國著名的菲利普斯安多福高中。在美學(xué)習(xí)期間，曾月訪問了美國多家自閉癥康復(fù)研究機(jī)構(gòu)，了解到許多有關(guān)自閉癥診療方面的最新研究成果。

　　通過走訪曾月發(fā)現(xiàn)，在美國，家庭醫(yī)生或兒童醫(yī)生會對出生后的孩子持續(xù)跟蹤，并進(jìn)行自閉癥診斷專業(yè)的測試。這樣，孩子們的病情能夠被早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，治療和康復(fù)效果也好很多。更讓曾月驚訝的是，美國自閉癥孩子的康復(fù)培訓(xùn)都是由專業(yè)的老師和醫(yī)生負(fù)責(zé)的，家長基本上不參與。家長被充分地解放出來，可以正常地工作和生活，很少家庭出現(xiàn)“因病致窮”的現(xiàn)象。

　　致信總理提出建議

　　在今年“世界自閉癥日”前夕，身在美國的曾月致信溫家寶總理。她在信中建議，政府應(yīng)盡快開展流行病學(xué)調(diào)查，摸清自閉癥兒童的準(zhǔn)確人數(shù)和分布情況，以便及時提供有效的幫助。同時，建議盡快建立國家主導(dǎo)的自閉癥兒童康復(fù)教育體系，培養(yǎng)大批合格的專業(yè)老師，讓更多的自閉癥兒童得到康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)會。

　　“我希望全社會都行動起來，讓每一位自閉癥兒童的生命尊嚴(yán)和權(quán)益都能獲得更有力的保障。”曾月說。

　　記者 馬正拓

　　■新聞追蹤

　　自閉癥患兒中不乏天才少年

　　3月31日，本報刊發(fā)了《星星的孩子》一文后，許多家長致電本報，咨詢?nèi)绾闻袛嗪⒆邮遣皇蔷哂凶蚤]癥傾向，在生活中怎樣早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)?帶著家長們的疑問，記者采訪了島城一些專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的專家和自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。

　　自閉兩三歲就能發(fā)現(xiàn)

　　青島市兒童醫(yī)院心理科醫(yī)生周長虹介紹，家長在孩子2歲～3歲時就能發(fā)現(xiàn)他們是否有自閉癥傾向。比如，有些孩子相比同齡孩子說話晚、不愛與他人交往、獨自玩耍不合群、對于別人的叫喊沒有反應(yīng);在日常生活中，他們的行為有時候非�？贪�、喜歡不停地轉(zhuǎn)動物體等。

　　對于自閉癥的病因，目前世界醫(yī)學(xué)還不能作出確切的解釋。研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥與基因及母親在懷孕期間發(fā)病和用藥有一定關(guān)系。作為家長，不能僅從孩子生活中的異常行為來判斷孩子是否患有自閉癥，一定要到專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷，并盡早進(jìn)行康復(fù)治療等干預(yù)。

　　個別孩子顯超常才智

　　周大夫向記者介紹 ，愛因斯坦、牛頓、愛迪生等世界名人，也都是自閉癥患者。他們屬于高功能型自閉癥，即在某一方面具有“超常人”的能力。

　　“咱們身邊的孩子不少是低功能型自閉癥，但是不乏有的孩子在某一方面特別優(yōu)秀。”從事自閉癥康復(fù)訓(xùn)練工作的徐萍說。記者在金色兒童康復(fù)中心采訪時注意到，14歲的小杰(化名)智商只有7歲兒童的水平，但給他一個日期，他很快就能說出是星期幾。患有自閉癥的港港(化名)從小就有美術(shù)天賦，除了進(jìn)行日常的康復(fù)訓(xùn)練外，他會拿起畫筆在家中畫上一天，現(xiàn)在他的作品已經(jīng)很出色。

　　可撥96663獻(xiàn)愛心

　　不少自閉癥孩子的家長和康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)人士表示，如果社會上能夠有愛心人士及學(xué)生與這些自閉癥孩子結(jié)對子，在周末等空閑時間過來看看孩子，或者春暖花開時帶孩子一起出去玩，形成長期的幫扶關(guān)系，可以耳濡目染、循序漸進(jìn)地影響自閉癥孩子，讓他們更好地向正常社會生活靠攏。